Cuando nuestros padres u otros seres queridos se hacen mayores, es natural querer ayudarles. Al principio, sólo se trata de ayudarles con actividades físicas, como ayudarles a preparar una comida o a recoger algo que necesitan en la tienda.
Pero, poco a poco, también te darás cuenta de que les ayudas con actividades mentales, como responder a la misma pregunta muchas veces seguidas, recordarles quién es alguien o tener que pagar una factura atrasada.
Esta necesidad de asistencia mental es más difícil de ver para los demás. Al fin y al cabo, para los extraños, tu ser querido parece estar bien. Los amigos, que no están tan íntimamente familiarizados con tu ser querido como tú, pueden no notar estos problemas sutiles. Y los médicos sólo se relacionan ocasionalmente con tu ser querido, e incluso eso puede ser sólo durante unos minutos.
Entonces caes en la cuenta: Eres la única persona que realmente ve lo que está pasando. Ese es el momento en que dejas de ser sólo un ayudante, y necesitas convertirte en un defensor.
La persona más cercana suele ver más
Al principio, la pérdida de memoria puede ser sutil.
Alguien sabe mantener bien una conversación. Recuerdan perfectamente viejas historias. En muchos aspectos, parecen estar completamente bien para las personas que sólo les ven de vez en cuando.
Pero la persona que vive con ellos, o pasa más tiempo con ellos, se da cuenta de los patrones. Puede ver cosas como
– La misma pregunta varias veces en una hora
– Dificultad para seguir pasos en tareas familiares
– Confusión sobre fechas u horarios
– Pequeños cambios de personalidad que otros podrían pasar por alto
Ninguno de estos momentos demuestra nada por sí solo. Muchas familias nos dicen que se pasaron meses preguntándose si estaban exagerando. Pero las pautas importan, y la persona que las detecta suele ayudar a los demás a comprender lo que está ocurriendo.
Defender no significa tomar el control
La palabra “abogado” puede sonar pesada. Puede evocar imágenes de hablar en nombre de alguien o tomar decisiones en su nombre. Pero en las primeras fases de una posible pérdida de memoria, la defensa es mucho más sencilla. La mayoría de las veces significa ayudar a que se entienda a tu ser querido.
Por ejemplo, durante una cita médica tu ser querido puede decir: “Estoy bien”. Y puede que lo crea de verdad. Pero los cambios de memoria pueden hacer que a alguien le resulte difícil reconocer sus propios síntomas. Eso no significa que sea deshonesto. Simplemente significa que su perspectiva es diferente.
En esos momentos, la defensa puede consistir en añadir contexto con delicadeza. Podrías decir algo como “He notado algunos cambios recientemente y pensé que sería útil mencionarlos”.
Este pequeño paso puede suponer una gran diferencia. Los médicos confían en las observaciones de la familia para hacerse una idea clara de lo que ocurre día a día.
Llevar un registro de lo que notas
Una cosa que ha ayudado a muchas familias con las que hemos trabajado es escribir las cosas. Nada formal. Sólo notas sencillas:
- Cuando ocurre algo inusual
- Cómo era la situación
- Si ha ocurrido antes
- La fecha/hora en que ocurrió
Estas notas pueden revelar pautas que, de otro modo, sería fácil olvidar.
Los cambios de memoria rara vez aparecen de golpe. Suelen producirse lentamente, lo que hace que sean más difíciles de describir durante una breve consulta médica. Tener unas cuantas notas puede ayudarte a explicar lo que has estado viendo de forma tranquila y clara. También ayuda a reducir la sensación de que todo está “en tu cabeza”.
La defensa puede resultar emocionalmente complicada
Convertirse en la voz de un ser querido no siempre es fácil. Muchas personas sienten emociones encontradas cuando asumen este papel.
Puede que te preocupe avergonzar a tu ser querido. Quizá te preocupe que se sienta traicionado si le planteas tus preocupaciones delante de los demás. Algunas personas incluso se sienten culpables por no haberse dado cuenta de los cambios. Estos sentimientos son frecuentes.
Pero para muchas familias, la defensa procede de un lugar de cuidado, no de control. No intentas quitarle nada a tu ser querido. Intentas asegurarte de que recibe la atención y la comprensión que merece. Y esa intención importa.
No se espera que tengas todas las respuestas
Otra cosa que muchas personas descubren durante esta etapa es lo confuso que es el proceso. Hay términos desconocidos. Evaluaciones diferentes. Largas esperas para las citas. Puede resultar abrumador, sobre todo cuando ya estás preocupado.
Una de las cosas más importantes que aprendimos en nuestros propios viajes es que no tienes que resolverlo todo tú solo.
La defensa no significa ser un experto. Simplemente significa ayudar a hacer avanzar la conversación. A veces eso significa hacer preguntas. A veces significa compartir observaciones. A veces significa animar a tu ser querido a explorar una evaluación cuando parezca el momento adecuado.
Cada pequeño paso ayuda a aportar claridad.
Proteger la dignidad ofreciendo apoyo
Otra preocupación común es cómo abogar sin dejar de proteger la dignidad de un ser querido. Este equilibrio es importante.
A muchas familias les resulta útil incluir a su ser querido en las conversaciones siempre que sea posible. Incluso cuando hay cambios de memoria, las personas siguen queriendo sentirse respetadas e implicadas.
En lugar de hablar de ellos, intenta hablar con ellos.
En lugar de corregir cada error, céntrate en los momentos que importan.
La defensa no consiste en señalar todos los problemas. Se trata de asegurarse de que las preocupaciones importantes se escuchan cuando es necesario.
Tú puedes ser el puente que otros necesitan
Si estás notando cambios de memoria en alguien a quien quieres, puedes sentirte inseguro sobre qué hacer a continuación. Esa incertidumbre es normal, pero tu papel es más importante de lo que pueda parecer en ese momento.
Los médicos ven instantáneas. Los amigos ven visitas ocasionales. Pero tú ves la realidad cotidiana. Esa perspectiva puede ayudar a conectar los puntos.
La persona que primero nota los cambios se convierte en el puente entre la confusión y la comprensión. No porque hayan pedido ese papel, sino porque se preocupan lo suficiente como para hablar.
Si te encuentras en esta situación, no estás solo
Muchas personas se dedican silenciosamente a la defensa sin darse cuenta. Empiezan ayudando, empiezan a darse cuenta y, con el tiempo, alzan la voz cuando algo no les parece bien.
Puede parecer un territorio desconocido. Pero muchas familias han recorrido este camino antes que tú. Lo que ayudó a muchos fue aprender que la defensa no consiste en ser perfecto. Se trata de estar presente, prestar atención y compartir lo que ves.
Sólo eso puede marcar una diferencia significativa. Y si te encuentras en ese papel, debes saber que tu voz importa.
A menudo, es la voz la que ayuda a iniciar el viaje.