从帮手到代言人成为记忆丧失亲人的代言人

Ed Chambliss

当我们的父母或其他亲人年事已高时,自然会想要帮助他们。起初,这只是在体力活动上提供帮助,比如帮忙准备饭菜,或去商店买些他们需要的东西。

但渐渐地,你也会发现你在帮助他们进行心理活动,比如连续多次回答他们的同一个问题,提醒他们某人是谁,或者不得不支付逾期账单。

这种对精神援助的需求很难被他人察觉。毕竟,在陌生人看来,您的亲人似乎并无大碍。朋友们不像您一样熟悉您的亲人,他们可能不会注意到这些细微的问题。而医生也只是偶尔与您的亲人接触,甚至可能只有几分钟。

然后你才恍然大悟:你是唯一一个真正了解情况的人。这时候,你就不再只是一个帮助者,而需要成为一个倡导者。

最亲近的人往往看到的最多

开始时,记忆力减退可能很微妙。

有人能很好地与人交谈。他们对旧事记得一清二楚。在很多方面,他们在偶尔见到他们的人看来完全没有问题。

但是,与他们生活在一起的人,或者与他们相处时间最长的人,会注意到其中的规律。你可能会发现

– 同一问题在一小时内被问了多次
– 难以跟上熟悉任务的步骤
– 对日期或日程安排感到困惑
– 别人可能会忽略的细微性格变化

这些时刻本身并不能证明什么。许多家庭告诉我们,他们花了几个月的时间来怀疑自己是否反应过度。但模式很重要,发现模式的人往往能帮助其他人了解发生了什么。

宣传并不意味着控制

倡导者 “这个词听起来很沉重。它可能会让人联想到为某人说话或代表他们做决定。但在可能失忆的早期阶段,倡导要简单得多。大多数时候,它意味着帮助确保你的亲人得到理解。

例如,在就诊时,你的亲人可能会说 “我很好”。他们可能真的这么认为。但是,记忆的改变会让人很难意识到自己的症状。这并不意味着他们不诚实。这仅仅意味着他们的观点不同。

在这种情况下,宣传可能就像温柔地添加上下文。你可以这样说”我注意到最近发生了一些变化,我认为提及这些变化可能会有所帮助”。

这一小步就能带来巨大的变化。医生依靠家人的观察来清楚地了解每天发生的事情。

记录你所注意到的

有一件事对我们工作过的许多家庭都有帮助,那就是把事情写下来。不拘形式。只是简单的笔记:

  • 发生异常情况时
  • 当时的情况
  • 以前是否发生过
  • 发生日期/时间

这些笔记可以揭示一些容易被遗忘的模式。

记忆力变化很少一下子出现。它们往往发生得很缓慢,这就使得在短暂的看病过程中很难描述。准备一些笔记可以帮助您冷静、清晰地解释您所看到的一切。这也有助于减少一切都只是 “在你脑海中 “的感觉。

宣传会让人感觉情绪复杂

为自己所爱的人代言并非易事。很多人在扮演这一角色时都会百感交集。

你可能会担心让你的爱人难堪。你可能会担心,如果你在别人面前提出你的担忧,他们会觉得被背叛了。有些人甚至会为自己完全没有注意到这些变化而感到内疚。这些感觉很常见。

但对许多家庭来说,维权的出发点是关爱,而不是控制。你并不是要夺走你所爱的人的任何东西。你是想确保他们得到应有的关注和理解。这种意图很重要。

不指望你掌握所有答案

许多人在这一阶段发现的另一件事是,这个过程是多么令人困惑。有不熟悉的术语。不同的评估。漫长的预约等待。这可能会让人感到不知所措,尤其是当你已经忧心忡忡的时候。

我们在自己的人生旅途中学到的最重要的事情之一就是,你不必事事亲力亲为。

宣传并不意味着成为专家。它只是意味着帮助推进对话。有时,这意味着提出问题。有时意味着分享观察结果。有时这意味着鼓励你的亲人在时机成熟时进行评估。

每走一小步,都会让人豁然开朗。

在提供支持的同时保护尊严

另一个普遍关注的问题是,如何在维护亲人尊严的同时进行辩护。这种平衡很重要。

许多家庭发现,在可能的情况下让亲人参与谈话是很有帮助的。即使记忆发生了变化,人们仍然希望感受到尊重和参与。

与其谈论他们,不如试着与他们交谈。

与其纠正每一个错误,不如专注于重要的时刻。

宣传不是要指出每一个问题。而是要确保重要的关切问题在需要的时候得到倾听。

你可能是他人需要的桥梁

如果您注意到您所爱的人记忆发生了变化,您可能会感到不确定下一步该怎么做。这种不确定性是正常的,但您的角色比当下可能感觉到的更重要。

医生看到的是快照。朋友看到的是偶尔的拜访。但你看到的是每天的现实。这种视角可以帮助我们把问题联系起来。

最先注意到变化的人,会成为困惑与理解之间的桥梁。这并不是因为他们要求扮演这个角色,而是因为他们足够关心,敢于直言。

如果您处于这种境地,您并不孤单

许多人在不知不觉中悄然参与到宣传活动中。他们开始提供帮助,开始留意,最终当他们觉得有些事情不对劲时就会大声疾呼。

这可能是一个陌生的领域。但许多家庭在你们之前已经走过了这条路。对许多人有帮助的是,他们了解到宣传并不是要做到完美。而是要身临其境、全神贯注,并分享您的所见所闻。

单凭这一点,就能带来有意义的变化。如果你发现自己处于这样的角色,请知道你的声音很重要。

通常,是声音帮助旅程开始。